Gastbloggers, Gezondheid, Revalidatie, Sporten

Het verhaal van gastblogger Gerryo: “Omgooien leefstijl was mijn redding”.

Dit is het verhaal van gastblogger Gerryo Voermans uit Wanroij (48 jaar nu), moeder van 2 dochters van 16 en 23. Op 11 september 2014 werd zij getroffen door een herseninfarct. Hoe zij haar levensstijl heeft omgegooid, is enorm inspirerend. Lees hier haar verhaal!

” Op 11 sept 2014, kreeg ik op een warme na-zomerse dag op een druk terras een herseninfarct. Na 3 dagen ziekenhuis mocht ik naar huis. Totaal aan mijn lot over gelaten. Kon geen vijftig meter lopen, kon niet fatsoenlijk praten, schrijven, lezen, staan, mijn gezicht stond scheef, echt een ware hel op aarde, waarin ik was beland.. Revalidatie moest direct starten maar begon pas na 1 mnd. Binnen die maand besloot mijn (ex) partner om niet meer met mij verder te willen.

Uit het ziekenhuis en dan..,

Er daar stond ik, helemaal alleen… met een handje vol vrienden. De hel werd werkelijkheid … als ik toen mijn zus en mijn ouders niet had gehad zou ik niet geweten hebben hoe ik hier uit gekomen was.

Er volgde een hele nare tijd,

Ik had mijn emoties niet onder controle en schold iedereen die me lief was, te onpas uit. Niks voor mij, zelfs mijn eigen kinderen. Zoveel gehuild om wat er uit mijn mond kwam wat ik zo niet bedoelde… ik had geen rem meer, zeiden ze in het ziekenhuis en moest er maar mee leren leven. Ook mijn korte termijn geheugen, volgens neuro psychologisch onderzoek, lager dan laag gescoord, moest maar leren leven met pen en papier bij de hand te hebben, volgens t revalidatie team…. zou nooit meer herstellen …mijn energie level zou nauwelijks verhogen, moest ik maar accepteren, volgens de revalidatie arts.

 als ik toen wist, wat ik nu 4 jaar later allemaal weet ….

De vervelende periode die daarop volgde zal ik jullie besparen en ga nu verder vanaf het moment dat ik zelf voor mezelf beter MOEST worden.

Op een gegeven moment sloeg de verveling toe, de muren kwamen op me af. Ik zei tegen mijn moeder, “wat moet ik toch met al die vrije tijd !!” Gek werd ik ervan. Wilde zelfs weer werken, ook gedaan, maar ging niet meer. Dat was ook weer een heel iets… ik kon mijn beroep niet meer uit oefenen.. was weer een enorme giga tegenslag (ik was tandartsassistente)

Nieuwe start door sporten

Mijn zus zei toen; waarom ga je niet mee sporten? Paar uurtjes per week ? Nou, zij had achteraf gezien , de helft van het toverwoord uitgesproken! En daar ging ik los !

Ik kon werkelijk niets en ging toch mee met een lesje bodypump. Met de laagste gewichtjes deed ik mee! Totall los, op, kapot en moe ging ik terug, maar had zon overweldigend goed gevoel ,dat ik zat te popelen voor de volgende les. Al snel werd dit een vast ritueel in mijn dagpatroon. Tijdens het bodypumpen zag ik ook mensen spinnen, en dacht ; ik doe dat erbij! Al gauw sportte ik 6 uur per week. Had nauwelijks energie over voor andere dingen, buiten mijn dagelijkse dingetjes, maar had het er graag voor over! Ik voelde mij immers zo goed!

Toen “moest” ik van de neuroloog ook aan de statines. Ziek was ik ervan, kon niet meer van de spierpijn sporten en begon me toen de verdiepen in de rotzooi die ik slikte. (Had overigens perfecte cholesterol waardes….) hiermee was ik gestopt .

Sloot me ook aan bij lotgenoten groepen op facebook en kreeg een heel leuk contact met een lotgenoot. Die kreeg mij zover dat ik weer opnieuw ging revalideren, want ik had dat gestopt omdat ik dacht dat ik dit niet nodig had …. zo dankbaar dat ik dat alsnog heb gedaan.

Mijn energie was wel beter, maar nog lang niet wat ik wenste. Ook mijn geheugen werd weinig beter, liet mij nog te vaak in de steek.

Begin ketogeen leven

Op een gegeven moment ging ik naar een festival, wat ik bijna cancelde vanwege mijn vermoeidheid . Daar leerde ik een man kennen en kreeg een relatie met hem.

Vanaf dat moment ging mijn herstel berg opwaarts. Het geluk trof, dat hij orthomoleculair/kpni therapeut en personal trainer is. Samen met hem ben ik aan een trainings-en voedingsprogramma ben begonnen. Hij heeft mij zoveel geleerd… Zonder hem was ik nooit zover gekomen.

Ik begon met krachttraining , hardlopen, yoga, met tijden vasten, koolhydraten minderen enz enz. Ik kreeg steeds meer energie. Kon na een tijd ook weer stukjes lezen. Alle informatie zocht ik op! Verdiepte me ook in de medicijnen die ik slikte , en daar was ik ook mee gestopt. Na een jaar was ik klaar om een ketogeen levensstijl te gaan doen.

– Sinds die tijd heb ik de grootste winst ooit behaald. –

Voor mijn “Keto tijd”, sliep ik vaak overdag en lag savonds rond 20.00u, uiterlijk 21u in bed. Kon nog steeds geen spontaan gesprek voeren zonder te haperen…

Nu kan ik gewoon als een “normaal” persoon de dag doorbrengen en rond 22, 22.30u naar bed. Zelfs als ik visite heb, later.

Ook ben ik begonnen met intermitting fasting, eerst 5:2, toen 18-6 en soms 24uurs vasten , allemaal voor mijn brein.

Hoe is het nu?

Ik heb geen brainfog meer, ben super helder in mijn hoofd, kan een gesprek voeren , bijna zonder stotteren of zoekend naar woorden, geheugen zo goed als terug, cursus Spaans zelfs begonnen!, heb mijn emoties onder controle en kan met stressvolle situaties overweg. Ook (yin/yang)yoga heeft hier erg veel mee geholpen om weer de rust in mezelf terug te krijgen. Sport nog steeds zo’n 7 a 8 u per week.

Afgelopen zomervakantie ben ik ALLEEN met mijn dochters gaan kamperen in de Ardennen , zelf de tent opgezet alles! Ik flipte niet 1x van de stress ondanks het 35gr of meer was. Zo trots op mezelf.

Ik heb wel eens weer wat meer koolhydraten gegeten, maar dat gaat niet meer werken voor mij. Zit gemiddeld rond de 25 koolhydraten per dag. De gezondheidsvoordelen die ik hiermee heb zijn ongekend .

Het verbaast me werkelijk hoe ik nu ben geworden. Dit had ik nooit, maar dan ook nooit durven hopen … heb zoveel levensplezier terug!

Leef nu alweer 1 jaar en 8 maanden ketogeen.

De vijf pijlers denk ik goed in de hand te hebben nu. Heb onlangs helaas mijn relatie met mijn vriend moeten beëindigen om de pijler stress onder controle te krijgen. Dit laatste was ontzettend moeilijk maar wel nodig voor mijn gezondheid ….

Als ik mensen wil vertellen hoe goed het met me gaat, willen ze maar weinig horen over mijn nieuwe levensstijl . Krijg altijd commentaar, en had t gevoel me altijd te moeten verdedigen . Daar ben ik dus mee gestopt en vertel het alleen nog maar als ze er om vragen”.

NB Dit is het verhaal en de ervaring van Gerryo. Het is geen promoverhaal voor een ketogeen dieet noch willen we hiermee de suggestie wekken dat dit DE oplossing is voor iedereen met hersenletsel. Zuiver en alleen dient dit verhaal ter inspiratie en laat het de geweldige ervaring van Gerryo zien.

Cynthe

Cynthe: Mijn NAH verhaal (deel 1)

In een reeks blogs, vertel ik hoe ik NAH heb opgelopen. Hoe mijn herstel is geweest, mijn zoektocht naar een balans en wennen aan mijn nieuwe ik en nieuwe leven. Veel leesplezier!

4 op 5 Januari 2015 heb ik een herseninfarct gehad, oftewel een dissectie aan mijn
Linker halsslagader.
Niet wetende dat ik hier mee dealde, dacht ik dat ik een vreselijke migraine aanval had. Medicatie ingenomen, maar dat werkte niet, het zakte wel af, maar meer deed het niet.

Die dag, 4 januari zijn we met zijn 4-en naar de Ikea gegaan( wij hadden nova toen nog niet, dat komt later). Ik wilde eruit en dacht dat de hoofdpijn ( migraine wel over zou gaan). Dat was dus niet het geval, het werd alleen maar erger. Eenmaal in de auto naar huis, had ik het niet meer, wel nog even langs de MAC voor de kinderen en toen naar huis. Denk dat we rond 18.00 weer thuis waren, meteen door naar mijn bed, Rolf heeft de jongens op bed gelegd. Ik probeerde steeds te slapen, maar mijn ogen wilde niet dicht, viel wel af en toe weg, maar meer ook niet.

Eenmaal nacht, het was dénk ik half 2, ik moet plassen. Maar viel bijna uit bed, beetje lacherig met mijn hoofdpijn, dacht ach zal wel mee vallen. Ik leun tegen de muur, want mijn rechterarm en rechterbeen deden het niet meer. Ik riep Rolf, help me even en bel please mijn ouders, want dit trek ik niet meer. Hij belde mijn ouders en binnen no time stond mijn vader boven aan de trap, ik moest nog steeds plassen. Dat gedaan, gebeld met de HAP, gelukkig mocht ik komen.

Eenmaal daar, in een rolstoel gezet en naar binnen. De arts vroeg van alles, maar heel veel ging al langs me heen. Uiteindelijk op de SEH, wilde ze eerst niet, maar met aandringen van mijn vader mochten we toch door( hij is verpleegkundige).

We rijden met de rolstoel door naar de SEH en we blijven met de rolstoel hangen aan de stoep (er was een obstakel die ze later na een klacht van mijn vader hebben hersteld) ik lanceerde namelijk bijna uit mijn rolstoel haha JAAA IK WAS TOEN NOG BIJ en moest heel hard lachen. Zag trouwens overal de lol wel van in, ik ben geen moment bang geweest dat het iets ergs zou zijn!

Eenmaal in het ziekenhuis, toen ging ik wel heel hard achteruit. Ik begon gek te praten en mijn zicht verdween. Ik werd opgenomen, maar daarvoor vond de neuroloog die dienst had niet dat hij zich moest haasten. Want ja, ik was nog maar 29 en het zou gewoon een migraine aanval zijn.

Om half 11 ’s ochtends kreeg ik een MRI scan. Die heeft de neuroloog toch even laten schrikken! Want ja, hij had toch iets eerder moeten reageren dan hij deed.

5 dagen ziekenhuis…toen weer naar huis…. dat komt in mijn volgende blog.

Kesty, Revalidatie

Mijn ervaring met poliklinische revalidatie

Door: Kesty

Na 4 dagen ziekenhuis, was het tijd dat ik weer lekker naar huis ging. 2 weken later, kon ik terecht bij de revalidatie afdeling van het AMC, waar ik op poliklinische basis aan de gang ging.

Thuis was ik wel al begonnen met kleine wandelingetjes maken. Ik had toen nog heel veel rust nodig. 2 x op een dag ging ik even liggen boven in bed. Verder werd de verzorging  van Isa en het huishouden compleet overgenomen door mijn moeder en schoonmoeder dus. Hoe fijn en hoe bijzonder!

Waar bestond mijn poliklinische revalidatie uit:

  • neurologische trainingsgroep (fysiek): 6 weken lang 2 x per week 1,5 uur per keer
  • ergotherapie
  • maatschappelijk werk
  • revalidatie arts

 

Neurologische trainingsgroep

Dit was een soort fitness circuit training zonder apparaten, met een groepje van ca. 8 mensen met hersenletsel. In duo’s deed je ongeveer 12 verschillende oefeningen, die allemaal 2 minuten duurden. In totaal waren we 1,5 uur bezig met oefeningen als steppen, een bal tegen muur schoppen, trap op en af lopen, zakje neergooien en oprapen, wandelen etc. En je score werd bijgehouden en natuurlijk was het de bedoeling dat je elke week vooruit ging. Dit ging me gelukkig goed af. Ik was redelijk fit toen ik mijn herseninfarct kreeg en lichamelijk was ik snel hersteld. De fysio’s die de groep begeleidden, zeiden dat ik eigenlijk ‘te goed’ voor dit groepje was. Maar het was toch wel goed om te doen om weer vertrouwen in je lichaam te krijgen. Dus so be it. Heb het gewoon gedaan.

Ergotherapie

Dit heb ik geloof ik 4 x gehad. Een gesprek van een uur. Hierin leerden ze me om lichamelijke taken af te wisselen met cognitieve taken. Mijn dagen te plannen, energie te verdelen. En we deden ook wat testjes om te zien hoe erg de sensibiliteitsstoornis links was. Na een paar sessies, vond de ergotherapeute dat ik ‘klaar’ was. Ik pakte het goed op. Ik mocht altijd terugkomen als ik daar behoefte aan had.

Maatschappelijk werk

Dit bestond uit 3 gesprekken als ik me niet vergis. Mijn vriend was hier ook bij aanwezig. Ze kijken hier vooral hoe je er zelf in staat en waar jij behoefte aan hebt. Je kunt eventueel ook vanuit hier doorgestuurd worden naar een psycholoog. Ik ging en ga vrij nuchter, praktisch en positief om met hetgeen me overkomen is. Dus de basis sessies waren voor ons genoeg.

Revalidatie arts

Dit is degene die verantwoordelijk is voor je hele revalidatie en alle disciplines die ik hier noem, aan elkaar koppelt. Zij heeft me uitgelegd wat er gebeurd is in mijn hoofd, hoe de hersenen werken. Zij deed ook voorspelling dat ze dacht dat ik wel terug zou kunnen komen op eigen niveau qua werk. Dat is helaas niet uitgekomen. Hier ben ik ook een paar keer geweest.

Conclusie: wat vond ik van het revalidatie programma in het AMC?

Het was een goede start, om vrijwel direct na het infarct in beweging te zijn. En 6 weken lang te werken aan je conditie, te snappen wat er met je is gebeurd en een inschatting te maken of en welke vervolghulp er nog nodig is. Bij mij bleek of leek dit niet nodig.

Wel vind ik dat je daarna echt in het diepe gegooid wordt. Je moet het thuis echt zelf uitzoeken. En dan begint het eigenlijk pas. Dus poliklinische revalidatie belangrijk? Ja, maar slechts als start van je proces en weg naar herstel.

Voor aanvullende hulp, kun je terecht bij organisaties als Hersenz, Professionals in NAH of anderen. Verwijzing gaat vaak via de huisarts.

Heb jij ervaring met poliklinische revalidatie? Heb je er wat aan gehad?

Ilse

Even voorstellen: Ilse

image

Ilse is een van de vaste bloggers van de Club van moeders met hersenletsel. Zij stelt zich graag even aan jullie voor:

Ik ben Ilse. Op mijn 25e werd ik getroffen door een herseninfarct. Ik was net een jaar afgestudeerd, fulltime werkzaam als bouwkundig constructeur, had net 10 maanden een relatie met mijn toekomstig man, had voor het eerst mijn eigen huis. De wereld lag aan mijn voeten!

Tot die bewuste dag in 2005.

Het infarct zette mijn wereld op zijn kop. Fysiek ging het al snel beter, voor de onzichtbare gevolgen was weinig oog. 3 jaar lang stond ik op standje “niet-lullen-maar-poetsen”. Ik deed alles om weer de oude Ilse te worden. Na 3 jaar ben ik volledig ingestort. Een nieuw revalidatietraject heeft er voor gezorgd dat ik heb leren omgaan met mijn onzichtbare beperkingen. En dat ik Ilse 2.0 heb kunnen omarmen.

Inmiddels werk ik ongeveer 12 uur per week in een winkel. Ben ik moeder van een zoon (2011) en een dochter (2014). Én ben ik getrouwd met de liefde van mijn leven.

Ik heb mijn leven weer aardig op de rit. Maar de worsteling met mijn vermoeidheid, overprikkeling en verminderde belastbaarheid blijft nog regelmatig de kop opsteken. “Het is zoals het is” is mijn levensmotto geworden. Op deze blog deel ik graag mijn ervaringen over leven met hersenletsel.